„Rengeteg alkalmazkodás, kompromisszum és alázat, na meg hála kell a mindennapi élethez. Ezt még mindig tanulom, ahogy fejlesztem önmagam, mert ez egy út. Az elfogadás útja.”

Az SMA diagnózisa nemcsak fizikai, hanem mentális kihívásokat is jelent. Csizmadia Maya mesélte el a Richter Főnix Közösségnek, hogyan alakította át életét a betegség, milyen erőforrásokat talált a fejlődéshez, és miként segít másokat is a tapasztalataival. Története inspirál arra, hogy minden kihívás ellenére megtalálhatjuk az örömöt és a célt az életben.

Milyen érzés volt, amikor először hallottad meg a diagnózist, hogy SMA-ban szenvedsz?

Amikor megtudtam, hogy a diagnózisom SMA, kezdetben megkönnyebbültem, hogy végre tudom, mi a baj. De, amikor bővebb tájékoztatást kaptam, hatalmas félelem lett úrrá rajtam. A legnehezebb elfogadni, hogy a testem folyamatosan leépül, miközben a tudatom teljesen ép marad.

Az életed első hat éve nagyon nehéz időszak volt. Hogyan hatott ez a későbbi életutadra?

Gyermekként nem volt valóságos számomra, amikor azt mondták, lehet, hogy nem élem meg a hatodik születésnapomat. Rengeteg vizsgálaton estem át, de igazából harcosnak születtem, aki mindig továbbmegy. Ez a mentalitás azóta is meghatározza az életem.

Mit jelent számodra az, hogy „agyongyúrod” magad?

Mivel fizikailag egyre több korláttal kell szembenéznem, a szellemi fejlődésemre kezdtem koncentrálni. Gyógypedagógiát és pszichopedagógiát tanultam, mert szerettem volna segíteni másoknak. Az agyam az utolsó, ami épen marad, és ezt meg akarom őrizni.

Mi adott erőt ahhoz, hogy sikeresen elvégezd az iskolát és karriert építs?

A családom támogatása nélkül nem sikerült volna. Az, hogy hasznos lehetek és segíthetek másoknak, mindig is motivált. Hiszek benne, hogy a kisebb célok adják a siker élményét, ami tovább visz az útamon. Akár kicsi, akár nagy, de addig megyek, amíg el nem érem.

Hogyan alakította az akadálymentesítés hiánya a tanulmányaidat?

Rengeteg akadályba ütköztem, de mindig találtam támogatókat. Az első tanítóm inkluzívan oktatott, ami pozitív emlék maradt. Teljesen befogadtatott az osztályba. Mindent megtett, hogy ne érezzem magam kívülállóként.

Minden tevékenységbe bele vont. Mindig tudta, mire van szükségem, pedig addig nem volt mozgáskorlátozott diákja.

Ez, mivel az első osztályt vele kezdtem, hatalmas erőt adott az iskolához, élethez, az életszemléletemhez, a közösségben való részvételemhez. Az egyetemen pedig egyre jobban figyeltek az akadálymentességre, ami motivált engem is.

A mesék és a mesés világok mindig is fontos szerepet játszottak az életedben. Hogyan segített ez a fejlődésedben?

A mesék mindig is kapaszkodót jelentettek nekem. Gyerekként a szereplőkben magamat láttam, felnőttként pedig megértettem, hogy minden élethelyzetnek van mesebeli párja. A mesék segítettek megőrizni a reményt.

Mi az a mentalitás, ami segít téged a legnehezebb pillanatokban?

Hiszek benne, hogy mindig lehet találni valami jót. A humor, a kreativitás és az alkotás segít átlendülni a nehéz időszakokon. Az életet ajándéknak kell tekinteni, és minden napban megtalálni az örömöt.

Mit üzensz azoknak, akik hasonló kihívásokkal küzdenek?

Ne lássátok magatokat áldozatnak! Legyetek túlélők, akik mindig tovább lépnek. Az álmok és célok tartanak minket mozgásban, és mindig van remény, ami erőt ad.